Sedan egenremissen öppnade i september har vi bedömt mängder av välskrivna egenremisser. De har gett oss goda underlag, och det råder ingen tvekan om att det bakom dem finns mycket lidande, sjukdom och sammansatta besvär som förtjänar hjälp. Alla som anmält intresse ska nu ha fått en inbjudan till en specialistläkarbedömning. Har du anmält dig men inte fått något — hör av dig, så letar vi upp dig.

Since self-referral opened in September we have assessed a great many well-written self-referrals. They have given us a solid basis, and there is no doubt that behind them lies much suffering, illness and complex problems that deserve help. Everyone who has registered an interest should now have received an invitation to a specialist assessment. If you have registered but heard nothing — get in touch, and we will find you.

En hel del av er har påbörjat egenremissen men inte avslutat den. Det är helt i sin ordning — formuläret är långt, och många vill tänka efter. Men det är först när den är inskickad som vi kan läsa den och kalla dig. Logga in och slutför den, så kommer inbjudan.

Quite a few of you have started a self-referral but not completed it. That is perfectly fine — the form is long, and many want time to think. But only once it has been submitted can we read it and invite you. Sign in and complete it, and the invitation will follow.

Första steget är ett videobesök på 25 minuter för 900 kronor. Vi har då redan läst din egenremiss och dina formulärsvar. Varför gör vi så? Därför att vi vill diskutera personligen med dig vad som är rimligt att göra: vilken utredning eller behandling som faktiskt kan hjälpa, vilken vårdplan som passar dig, och vad den i så fall kostar. Ibland är det bästa beskedet att det finns bättre hjälp på annat håll — då säger vi det, och vart du kan vända dig. På det sättet slipper du betala för besök och undersökningar som inte leder någonstans. Oavsett vilket ska du lämna samtalet med ett tydligt besked.

The first step is a 25-minute video consultation for SEK 900. By then we have already read your self-referral and your questionnaire answers. Why do we do it this way? Because we want to discuss with you personally what is reasonable to do: which investigation or treatment can actually help, which care plan suits you, and what it would cost. Sometimes the best advice is that better help is available elsewhere — then we say so, and where to turn. That way you avoid paying for visits and investigations that lead nowhere. Either way, you should leave the conversation with a clear answer.

Så går det till: när du fått inbjudan fyller du i några frågeformulär och bokar sedan själv en tid som passar dig.

How it works: once you have received the invitation you complete a few questionnaires and then book a time that suits you.

Vi har också blivit fler. Mottagningen har nu tre läkare på deltid och två fysioterapeuter. Jag är glad att dr Henrik Bergendahl, en välkänd och mycket erfaren specialist, inte minst inom ME/CFS, redan har börjat möta patienter hos oss. Han är beredd att ta emot ett hundratal och välkomnar egenremisser.

We have also grown. The clinic now has three part-time physicians and two physiotherapists. I am pleased that Dr Henrik Bergendahl, a well-known and highly experienced specialist, not least in ME/CFS, has already begun seeing patients with us. He is prepared to take on around a hundred and welcomes self-referrals.

Som tidigare: Smärtexperterna är en privat mottagning utan avtal med regionen. Vården betalar du själv och inget högkostnadsskydd gäller. Vi utfärdar alltid kvitto för eventuell försäkringsersättning.

As before: Smärtexperterna is a private clinic with no agreement with the region. You pay for the care yourself and the high-cost protection scheme does not apply. We always issue a receipt for any insurance reimbursement.

Parallellt med mottagningen har vi byggt BoBB, en hälsodagbok för dig som lever med smärta, trötthet och liknande besvär. Tanken är enkel: du beskriver själv dina dagar med egna iakttagelser, samtidigt som appen samlar in data från ditt pulsarmband — sömn, puls, återhämtning och aktivitet. Tillsammans ger det en bild av hur du faktiskt har det över veckor och månader, inte bara den dag du sitter hos läkaren.

Alongside the clinic we have built BoBB, a health diary for people living with pain, fatigue and similar problems. The idea is simple: you describe your days in your own words, while the app collects data from your heart-rate wristband — sleep, pulse, recovery and activity. Together this gives a picture of how you actually are over weeks and months, not just on the day you sit in front of the doctor.

Det hjälper dig att hitta ett tempo som kroppen tål, och det ger oss ett betydligt bättre underlag när vi tillsammans ska bedöma vad som fungerar och vad som behöver ändras. Vi tror att BoBB kommer att hjälpa många, och den har redan rönt internationellt intresse. Mer om hur du kommer igång berättar vi längre fram.

It helps you find a pace your body can tolerate, and it gives us a far better basis when we assess together what is working and what needs to change. We believe BoBB will help many people, and it has already attracted international interest. We will say more about how to get started later on.

Lämnar långvarig smärta spår i hjärnan — och går de tillbaka om smärtan försvinner? En brittisk studie i tidskriften Pain har följt drygt 35 000 personer i UK Biobank som svarat på frågor om smärta vid två tillfällen med omkring nio års mellanrum, och därefter undersökts med magnetkamera. Deltagarna delades in i fyra grupper: smärtfria, nytillkommen smärta, kvarstående smärta och smärta som upphört.

Does chronic pain leave traces in the brain — and do they recede if the pain goes away? A British study in the journal Pain followed over 35,000 people in UK Biobank who answered questions about pain on two occasions roughly nine years apart, and were then examined with MRI. Participants were divided into four groups: pain-free, new pain, persistent pain, and pain that had resolved.

Vid nytillkommen smärta sågs en minskad yta i hjärnbarkens områden för känsel, rörelse och planering. Vid kvarstående smärta var förändringarna större och mer utbredda. Men hos dem vars smärta upphört hade de flesta förändringarna gått tillbaka — hjärnan liknade åter de smärtfrias. Forskarna fann heller inga tecken på att vissa hjärnor var "förutbestämda" för smärta.

With new pain, a reduced surface area was seen in the cortical regions for sensation, movement and planning. With persistent pain the changes were larger and more widespread. But in those whose pain had resolved, most of the changes had reversed — the brain once again resembled that of the pain-free. Nor did the researchers find any sign that certain brains were "predestined" for pain.

Slutsatsen är hoppfull: förändringarna är hjärnans anpassning till smärtan, inte en bestående skada eller en medfödd sårbarhet. Och de kan vändas. Det understryker hur viktigt det är att smärtan behandlas effektivt — inte bara för att lindra, utan för att hjärnan ska kunna återhämta sig.

The conclusion is hopeful: the changes are the brain's adaptation to pain, not lasting damage or an inborn vulnerability. And they can be reversed. It underlines how important it is that pain is treated effectively — not only to relieve it, but so that the brain can recover.

Kvinnor drabbas oftare och ofta svårare av långvarig smärta — fibromyalgi, migrän och IBS är några exempel. En översikt i tidskriften Science sammanfattar vad forskningen i dag vet om varför.

Women are affected more often, and often more severely, by chronic pain — fibromyalgia, migraine and IBS are some examples. A review in the journal Science summarises what research currently knows about why.

Två spår framträder tydligast. Det ena är könshormonerna: östrogen påverkar hur känsliga inre organ är för smärta och hur nervsystemet bearbetar smärtsignaler. Det andra är immunförsvaret: de immunceller som driver smärta skiljer sig delvis mellan könen, och hormonerna styr hur de reagerar. Översikten tar också upp tarmfloran och den förstärkning av smärtsignaler i nervsystemet som kallas central sensitisering.

Two threads stand out most clearly. One is sex hormones: oestrogen affects how sensitive internal organs are to pain and how the nervous system processes pain signals. The other is the immune system: the immune cells that drive pain differ partly between the sexes, and hormones govern how they respond. The review also covers the gut flora and the amplification of pain signals in the nervous system known as central sensitisation.

Det är en sammanställning av befintlig kunskap, ingen ny behandling. Men författarna pekar på något som många patienter känner igen: smärtbehandlingar prövas sällan separat för kvinnor och män. Översikten är ett argument för att det måste ändras — och ett svar till den som fått höra att smärtan "sitter i huvudet".

It is a synthesis of existing knowledge, not a new treatment. But the authors point to something many patients will recognise: pain treatments are rarely tested separately in women and men. The review is an argument that this must change — and an answer to anyone who has been told that the pain is "all in the head".

Hjälper en samordnad, anpassad vårdmodell vid ME/CFS? Det har forskare vid Charité i Berlin undersökt, med Claudia Kedor som huvudförfattare och Carmen Scheibenbogen, en av Europas ledande ME/CFS-forskare, i gruppen. Interventionsgruppen fick tvärprofessionell utredning, medicinsk behandling och en anpassad rehabilitering med pacing som grund. Kontrollgruppen fick ett enda mottagningsbesök och ett utlåtande till sin husläkare. Studien var inte randomiserad; 182 personer ingick i huvudanalysen.

Does a coordinated, tailored care model help in ME/CFS? Researchers at Charité in Berlin have examined this, with Claudia Kedor as lead author and Carmen Scheibenbogen, one of Europe's leading ME/CFS researchers, in the group. The intervention group received multidisciplinary assessment, medical treatment and tailored rehabilitation based on pacing. The control group received a single clinic visit and a report to their GP. The study was not randomised; 182 people were included in the main analysis.

Efter tolv månader sågs ingen statistiskt säkerställd skillnad i fysisk funktion mellan grupperna. Pacing inom traditionell rehabilitering verkar alltså stabilisera sjukdomen snarare än förbättra den. Samtidigt uppgav de flesta att rehabiliteringen hjälpt dem att hantera sjukdomen och klara vardagen bättre — men bara 23 procent, knappt var fjärde, upplevde att de faktiskt blivit bättre. På Bell-skalan, som mäter funktionsnedsättning vid ME/CFS, försämrades 45 procent efter rehabiliteringen och 14 procent förbättrades.

After twelve months there was no statistically significant difference in physical function between the groups. Pacing within conventional rehabilitation thus appears to stabilise the illness rather than improve it. At the same time, most participants said the rehabilitation had helped them manage the illness and cope better with daily life — but only 23 per cent, fewer than one in four, felt they had actually improved. On the Bell scale, which measures disability in ME/CFS, 45 per cent deteriorated after rehabilitation and 14 per cent improved.

Forskarnas slutsats är tydlig: dagens rehabilitering räcker inte för att ändra sjukdomens förlopp. Det behövs behandlingar som angriper sjukdomsmekanismerna, och kontrollerade studier av dem. Allt fler fynd pekar på att ME/CFS drivs av störningar i immunförsvaret — bland annat autoantikroppar och låggradig inflammation — samt av rubbningar i det autonoma nervsystemet och blodkärlens innersta skikt. Det är där nästa generations behandlingar måste sökas.

The researchers' conclusion is clear: today's rehabilitation is not enough to change the course of the illness. Treatments that target the disease mechanisms are needed, and controlled trials of them. A growing body of findings suggests that ME/CFS is driven by disturbances of the immune system — including autoantibodies and low-grade inflammation — and by dysfunction of the autonomic nervous system and the inner lining of the blood vessels. That is where the next generation of treatments must be sought.

Långvarig smärta är en av de vanligaste orsakerna till sjukskrivning i Sverige. I en avhandling vid Göteborgs universitet har Åse Lundin undersökt hur sjukskrivna med långvarig smärta upplever sin situation. Många beskriver sjukskrivningen som ett fängelse och frustreras över att inte kunna bevisa sin smärta, eftersom den inte syns i några prover.

Chronic pain is one of the most common reasons for sick leave in Sweden. In a doctoral thesis at the University of Gothenburg, Åse Lundin has examined how people on sick leave with chronic pain experience their situation. Many describe sick leave as a prison and are frustrated at being unable to prove their pain, since it does not show up in any tests.

Avhandlingen prövade också personcentrerat stöd i primärvården. Kontrollgruppen försämrades i både tilltro till den egna förmågan och i sjukskrivning, medan gruppen som fick stödet låg kvar på ungefär samma nivå.

The thesis also tested person-centred support in primary care. The control group deteriorated in both self-efficacy and sick leave, while the group that received the support remained at roughly the same level.

Känner du igen dig? Patienten förväntas själv samordna vård, arbetsgivare och Försäkringskassan, samtidigt som orken tryter. Det är en del av vardagen för många av våra patienter, och ett skäl till att vi lägger vikt vid intyg och tydliga besked.

Does this sound familiar? The patient is expected to coordinate healthcare, employer and the Social Insurance Agency themselves, while their energy runs out. This is part of everyday life for many of our patients, and one reason we place weight on certificates and clear answers.

Först det glada: hantverkarna är äntligen på plats. Ombyggnaden som stod stilla i somras går nu i mål, och lokalen på Banérgatan börjar se ut som den ska.

First the good news: the contractors are finally here. The renovation that stood still over the summer is now being completed, and the premises at Banérgatan are beginning to look as they should.

Sedan i våras har närmare tusen personer anmält intresse för att bli patienter hos oss. Nu är nästa steg på plats. Med en egenremiss beskriver du med dina egna ord vilka besvär du har, vilken vård och vilka utredningar du fått, och vad du hoppas få hjälp med.

Since this spring, close to a thousand people have registered an interest in becoming patients here. The next step is now in place. In a self-referral you describe, in your own words, your symptoms, the care and investigations you have already had, and what you hope to get help with.

Så går det till. Du loggar in med BankID, svarar på fem öppna frågor och gör ett antal skattningar av hur du mått de senaste fyra veckorna. Sätt av en timme, och ta den i din egen takt — du kan spara och fortsätta senare, så många gånger du vill. Det tar tid att leta fram årtal och minnas rätt, och det gör ingenting. När du skickar in blir egenremissen en journalhandling hos oss, precis som en remiss från en annan läkare.

How it works. You sign in with BankID, answer five open questions and complete a number of ratings of how you have felt over the past four weeks. Set aside an hour, and take it at your own pace — you can save and continue later, as many times as you wish. Looking up dates and remembering accurately takes time, and that is perfectly all right. Once submitted, the self-referral becomes part of your medical record with us, just like a referral from another doctor.

Vi är en privat mottagning. Det vill vi vara tydliga med, så att ingen lägger en timme i onödan: vi har inget avtal med regionen. Vården betalar du själv, inget högkostnadsskydd gäller och frikort går inte att använda hos oss. Vi utfärdar alltid kvitto för eventuell försäkringsersättning. Vad inskrivning och besök kostar står under Inskrivning och priser här på sajten — läs den innan du fyller i.

We are a private clinic. We want to be clear about this, so that no one spends an hour unnecessarily: we have no agreement with the region. You pay for the care yourself, the high-cost protection scheme does not apply and exemption cards cannot be used here. We always issue a receipt for any insurance reimbursement. What enrolment and visits cost is set out under Enrolment and fees on this site — please read it before filling anything in.

Jag läser varje egenremiss själv, och alla får ett personligt svar. Det gäller också dig som vi inte kan ta emot — då får du veta varför, och vart du kan vända dig i stället.

I read every self-referral myself, and everyone receives a personal reply. That applies also to those we cannot take on — you will be told why, and where to turn instead.

Ett ärligt besked om tiden: eftersom så många anmält intresse kommer svaren att dröja, och mottagningen tar emot nya patienter i en takt som låter oss göra det ordentligt. Skicka in när du har tid att göra det i lugn och ro.

An honest word about time: because so many have registered an interest, replies will take a while, and the clinic takes on new patients at a pace that lets us do it properly. Send yours in when you have time to do it calmly.

Kan ett läkemedel mot coronavirus hjälpa när symtomen blivit långvariga? I den amerikanska studien RECOVER-VITAL deltog 959 vuxna med postcovid. Forskarna undersökte om 15 eller 25 dagars behandling med Paxlovid kunde lindra besvären.

Can an antiviral drug against coronavirus help once symptoms have become long-lasting? The American RECOVER-VITAL trial enrolled 959 adults with post-Covid. The researchers examined whether 15 or 25 days of treatment with Paxlovid could relieve their symptoms.

Deltagarna följdes under sex månader. Behandlingen gav ingen påvisad förbättring jämfört med kontrollbehandlingen. Forskarna undersökte bland annat hjärndimma, besvär med kroppens automatiska reglering och symtomförsämring efter ansträngning.

Participants were followed for six months. The treatment produced no demonstrable improvement compared with the control. Among the outcomes studied were brain fog, disturbances of the body's automatic regulation, and worsening of symptoms after exertion.

Det är ett nedslående men användbart besked. Resultaten ger inte stöd för dessa längre behandlingskurer vid postcovid. Studien avgör däremot inte om kvarvarande virus kan spela roll hos vissa patienter, eller om andra antivirala behandlingar kan hjälpa. Den frågan behöver fortsatt forskning.

It is a disappointing but useful answer. The results do not support these longer courses of treatment in post-Covid. The trial does not, however, settle whether residual virus plays a part in some patients, or whether other antiviral treatments might help. That question needs further research.

Varför utvecklar vissa människor fibromyalgi? En internationell forskargrupp har undersökt genetiska uppgifter från över 2,5 miljoner människor, varav omkring 55 000 hade fibromyalgi. Forskarna identifierade 26 områden i arvsmassan som var kopplade till ökad risk för sjukdomen.

Why do some people develop fibromyalgia? An international research group has examined genetic data from more than 2.5 million people, of whom around 55,000 had fibromyalgia. The researchers identified 26 regions of the genome linked to an increased risk of the condition.

Fynden pekar särskilt mot hjärnan och nervcellernas funktion. Det stärker kunskapen om fibromyalgins biologiska grund och nervsystemets betydelse för hur smärtan uppstår och regleras.

The findings point in particular to the brain and the functioning of nerve cells. They strengthen our understanding of the biological basis of fibromyalgia and of the nervous system's part in how the pain arises and is regulated.

För den som lever med fibromyalgi ger studien en tydligare vetenskaplig förklaring till sjukdomen. Resultaten kan hjälpa forskare att hitta nya mål för behandling. Däremot ger studien ännu inget gentest som kan användas för att ställa diagnos, och ingen ny behandling att erbjuda i dag.

For those living with fibromyalgia, the study offers a clearer scientific explanation of the condition. The results may help researchers find new targets for treatment. It does not, however, yet provide a genetic test that can be used for diagnosis, nor any new treatment to offer today.

Forskningsprojektet SequenceME har fått 4,75 miljoner pund i brittisk statlig finansiering. Målet är att undersöka hela arvsmassan hos upp till 6 000 personer med ME/CFS, mer detaljerat än tidigare.

The SequenceME research project has received £4.75 million in UK government funding. The aim is to examine the entire genome of up to 6,000 people with ME/CFS, in greater detail than before.

Projektet bygger vidare på DecodeME. Genom att läsa arvsmassan med högre upplösning hoppas forskarna kunna ringa in gener och biologiska processer som bidrar till sjukdomen. University of Edinburgh och patientorganisationen Action for ME är bland deltagarna.

The project builds on DecodeME. By reading the genome at higher resolution, the researchers hope to pinpoint genes and biological processes that contribute to the illness. The University of Edinburgh and the patient organisation Action for ME are among the participants.

För patienter innebär satsningen att arbetet med att förstå sjukdomens biologiska orsaker kan gå vidare. Förhoppningen är bättre diagnostik och mer riktade behandlingar på sikt. Nyheten gäller finansiering av forskning; några färdiga diagnostiska tester eller behandlingsresultat från projektet finns ännu inte att presentera.

For patients, the programme means that work to understand the biological causes of the illness can continue. The hope is better diagnostics and more targeted treatments in time. This news concerns research funding; no finished diagnostic tests or treatment results from the project are yet available.

Vem ska du kontakta när du behöver hjälp eller uppföljning? Sedan den 1 juli gäller skärpta krav på information till patienter. Du ska få veta vem som är din fasta vårdkontakt och fasta läkarkontakt, och hur du når dem och dina vårdenheter.

Whom should you contact when you need help or follow-up? Since 1 July, stricter requirements apply to the information patients must be given. You are to be told who your named care contact and named doctor are, and how to reach them and your care units.

Förändringen ingår i lagstiftningen om en god och nära vård, som riksdagen beslutade om i februari. Den innehåller också tydligare krav på samverkan mellan regioner och kommuner.

The change is part of the legislation on good and close care, decided by parliament in February. It also sets clearer requirements for cooperation between regions and municipalities.

För den som har en långvarig sjukdom och flera vårdkontakter kan tydliga kontaktvägar göra vardagen lättare. En lagändring löser förstås inte bemanningen eller samordningen i sig. Men den skärper kravet på att du ska få tydliga besked. Vid nästa vårdkontakt kan du be om namn och kontaktuppgifter till dina fasta kontakter.

For those with a long-term illness and several care contacts, clear routes of contact can make daily life easier. A change in the law does not, of course, solve staffing or coordination in itself. But it sharpens the requirement that you be given clear information. At your next appointment you can ask for the names and contact details of your named contacts.

Skylten sitter uppe på Banérgatan 25. Ombyggnaden bakom den är däremot försenad — hantverkarna har inte hållit tidplanen, vilket är ungefär lika förutsägbart som det är irriterande. Lokalen blir bra när den blir klar.

The sign is up at Banérgatan 25. The renovation behind it, however, is delayed — the contractors have not kept to schedule, which is about as predictable as it is irritating. The premises will be good when they are finished.

Över 700 personer har anmält intresse. Det är fler än vi räknade med, och det säger något om hur många som inte får hjälp någon annanstans. Vi räknar med att kunna ta emot ungefär hundra patienter före jul. Det betyder att de flesta inte kommer in i år, och vi tänker inte låtsas något annat.

More than 700 people have registered their interest. That is more than we expected, and it says something about how many are not getting help elsewhere. We expect to be able to see around one hundred patients before Christmas. That means most will not be seen this year, and we are not going to pretend otherwise.

Hur vi väljer. Inte efter anmälningsdatum. Vem som råkade läsa om mottagningen i maj är ingen medicinsk princip, och en kö där turordningen avgör vore bara ett artigt sätt att låta slumpen bestämma. Vi går efter var vi bedömer att vi faktiskt kan göra nytta.

How we choose. Not by date of registration. Who happened to read about the clinic in May is not a medical principle, and a queue decided by order of arrival would merely be a polite way of letting chance decide. We go by where we judge that we can actually be of use.

Det innebär också att vi måste säga vad mottagningen inte är. Vi erbjuder specialistbedömning, utredning och digital uppföljning över tid. Vi är inte hemsjukvård, inte akutvård, och vi kan inte ge den omfattande rehabilitering som en del behöver. Är det du behöver, är vi fel plats — och det beskedet ska du få direkt, inte efter ett år i en kö.

That also means we must say what the clinic is not. We offer specialist assessment, investigation and digital follow-up over time. We are not home care, not emergency care, and we cannot provide the extensive rehabilitation that some people need. If that is what you need, we are the wrong place — and you should be told so straight away, not after a year in a queue.

Alla som anmält intresse kommer få en enkät. Några minuter att fylla i: vad du har för besvär, hur länge, hur du fungerar i vardagen, vad som redan är utrett. Den går via vårt journalsystem, så uppgifterna hanteras som vilken patientuppgift som helst. Utan den har vi bara ett anmälningsdatum att gå på, och det duger inte.

Everyone who has registered will receive a questionnaire. A few minutes to complete: your symptoms, how long you have had them, how you function day to day, what has already been investigated. It is sent through our medical records system, so the information is handled like any other patient data. Without it we have only a registration date to go on, and that is not good enough.

Vi blir fler. En erfaren smärtläkare är på väg in i verksamheten, och fler har hört av sig. Vi söker aktivt efter kollegor — det är så kapaciteten växer, inte genom att någon arbetar dygnet runt.

We are growing. An experienced pain physician is joining the practice, and others have been in touch. We are actively looking for colleagues — that is how capacity grows, not by anyone working around the clock.

Så ser hösten ut: nybesök från att lokalen står klar fram till jul. Januari till mars ägnas åt att bygga ut den digitala vården ordentligt. Därefter öppnar vi för nybesök igen.

This is what autumn looks like: new patient visits from when the premises are ready until Christmas. January to March will be devoted to building out the digital care properly. After that we open for new visits again.

Avvikelser i övergången mellan skalle och nacke tycks vara vanligare vid ME/CFS än hos andra, och skulle kunna påverka trycket inne i skallen. I vår studie undersökte vi 34 patienter med ME/CFS som genomgick lumbalpunktion, och jämförde tryckmätningen med deras symtom och med röntgenbilder av nackens anatomi.

Structural variations at the junction between skull and neck appear to be more common in ME/CFS than in others, and could affect pressure inside the skull. In our study we examined 34 patients with ME/CFS who underwent lumbar puncture, comparing the pressure measurement with their symptoms and with radiological images of the craniocervical anatomy.

Medianvärdet låg på 18 cmH₂O. Tretton av 34 hade förhöjt tryck, det vill säga 20 cmH₂O eller mer. Skillnaden i hur de mådde efteråt var påfallande: bland dem med högt tryck rapporterade 80 procent att symtomen lättade dagarna efter punktionen, mot 19 procent bland dem med lägre tryck. Gruppen med högt tryck hade också mätbart annorlunda anatomi — vidare foramen magnum (33,9 mot 31,7 mm) och oftare glidning mellan kotorna (31 mot 5 procent).

The median was 18 cmH₂O. Thirteen of 34 had elevated pressure, that is 20 cmH₂O or above. The difference in how they felt afterwards was striking: among those with high pressure, 80 per cent reported that symptoms eased in the days following the puncture, against 19 per cent among those with lower pressure. The high-pressure group also had measurably different anatomy — a wider foramen magnum (33.9 vs 31.7 mm) and more frequent olisthesis (31 vs 5 per cent).

En del patienter med ME/CFS har alltså förhöjt tryck i ryggmärgsvätskan, och tycks må bättre en kort tid efter att trycket avlastats. Det är ett fynd att undersöka vidare — inte en behandling. Lindringen var kortvarig, materialet litet, och sambanden med anatomin är svårtolkade. Men det pekar mot en mekanism som går att mäta, och det är mer än vi hade förut.

Some patients with ME/CFS thus have elevated cerebrospinal fluid pressure, and appear to feel better for a short period after that pressure is relieved. This is a finding to investigate further — not a treatment. The relief was short-lived, the sample small, and the associations with anatomy are difficult to interpret. But it points to a mechanism that can be measured, and that is more than we had before.

Nav1.8-hämmarna är den första nya mekanismen för smärtlindring på decennier som inte är opioid. De blockerar en natriumkanal som sitter ute i de perifera smärtnerverna — alltså där smärtsignalen uppstår, i stället för att dämpa hela centrala nervsystemet. Det är därför de i teorin kan lindra utan dåsighet, förstoppning, tolerans och beroende.

Nav1.8 inhibitors are the first new mechanism for pain relief in decades that is not an opioid. They block a sodium channel located in the peripheral pain nerves — where the pain signal arises — rather than dampening the entire central nervous system. This is why they could, in theory, relieve pain without drowsiness, constipation, tolerance and dependence.

I en studie publicerad i New England Journal of Medicine randomiserades 343 patienter till fyra grupper. Den högre dosen gav tydligt bättre smärtlindring än placebo och låg i nivå med en opioidkombination. Hälften av patienterna på hög dos behövde ingen opioid alls som räddningsmedicin, mot drygt en femtedel i placebogruppen. Biverkningarna var främst feber och yrsel vid uppresning.

In a study published in the New England Journal of Medicine, 343 patients were randomised into four groups. The higher dose gave clearly better pain relief than placebo and was comparable to an opioid combination. Half the patients on the high dose needed no opioid rescue medication at all, against just over a fifth in the placebo group. Side effects were mainly fever and presyncope.

Läs studien för vad den är. Den gäller akut smärta efter kirurgi, inte långvarig smärta. För dig som haft ont i åratal är det ingen ny behandling. Det som gör klassen intressant är riktningen: samma mekanism prövas nu också vid smärtsam diabetesneuropati och vid ischias. Där avgörs om detta blir något för våra patienter — och det vet vi ännu inte.

Read the study for what it is. It concerns acute post-surgical pain, not long-term pain. For anyone who has been in pain for years, this is not a new treatment. What makes the class interesting is the direction: the same mechanism is now being tested in painful diabetic neuropathy and in sciatica. That is where it will be decided whether this becomes relevant for our patients — and we do not yet know.

Den 8 juli gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för vård vid långvariga smärttillstånd. Myndigheten ska också sprida riktlinjerna, stödja införandet i regionerna och följa upp att de används. Regeringen pekar särskilt på samordningen mellan primärvård och specialistvård, och på de stora skillnaderna mellan regioner i tillgång till smärtvård.

On 8 July the Swedish government assigned the National Board of Health and Welfare to develop national guidelines for the care of long-term pain conditions. The agency is also to disseminate the guidelines, support implementation across the regions and monitor their use. The government points in particular to coordination between primary and specialist care, and to the substantial regional differences in access to pain services.

Att uppdraget alls behövs är i sig ett besked: det finns idag ingen nationell standard för hur långvarig smärta ska utredas och behandlas. Det förklarar en del av det våra patienter beskriver — att vården ser helt olika ut beroende på var man bor, och att ingen tycks ha helhetsansvaret.

That the assignment is needed at all is itself a statement: there is currently no national standard for how long-term pain should be investigated and treated. That explains some of what our patients describe — that care looks entirely different depending on where you live, and that no one appears to hold overall responsibility.

Två saker är värda att notera. Delredovisningen kommer i juni 2027 och slutredovisningen först i december 2028 — för den som har ont idag är det ingen hjälp. Och varken ME/CFS eller postcovid nämns vid namn i uppdraget, som talar om långvariga smärttillstånd i allmänhet. Om våra patientgrupper ryms i arbetet avgörs av hur det läggs upp. Vi följer det.

Two things are worth noting. The interim report is due in June 2027 and the final report not until December 2028 — for someone in pain today, that is no help. And neither ME/CFS nor post-Covid is mentioned by name in the assignment, which speaks of long-term pain conditions in general. Whether our patient groups are included will depend on how the work is designed. We are following it.

Den 1 juli startade DISCOVER-ME, ett fyraårigt EU-projekt med 7,6 miljoner euro i finansiering från Horizon Europe. Tjugo forskargrupper i tolv länder ska undersöka 2 000 patienter och över 900 prover från fem europeiska biobanker.

On 1 July, DISCOVER-ME began — a four-year EU project with €7.6 million in funding from Horizon Europe. Twenty research groups across twelve countries will study 2,000 patients and more than 900 samples from five European biobanks.

Målet är att bygga det första kliniskt användbara klassificeringssystemet för ME/CFS: att hitta och validera biomarkörer inom immunförsvar, ämnesomsättning, hormoner och mitokondriefunktion, och att göra sjukdomskartorna öppet tillgängliga. Två svenska deltagare ingår — Uppsala universitet och European ME Alliance.

The aim is to build the first clinically useful classification system for ME/CFS: to identify and validate biomarkers across immunology, metabolism, hormones and mitochondrial function, and to make the resulting disease maps openly available. Two Swedish participants are involved — Uppsala University and the European ME Alliance.

Det här är den största samlade europeiska satsningen på ME/CFS hittills. Poängen är objektiva mått på en sjukdom som patienter gång på gång fått höra att den inte syns i proven. Projektet pågår till juni 2030 — resultaten kommer alltså inte i morgon, men riktningen är den rätta.

This is the largest coordinated European effort on ME/CFS to date. The point is objective measures for a disease that patients have repeatedly been told does not show up in tests. The project runs until June 2030 — results will not arrive tomorrow, but the direction is right.

Professor Resia Pretorius har under flera år undersökt så kallade fibrinaloid-mikroproppar i blodet — små koagel som innehåller fibrin och färgas med samma färgämnen som amyloid. I en översiktsartikel tillsammans med Douglas Kell utvecklar de hypotesen att dessa mikroproppar kan vara en betydande faktor inte bara vid postcovid och ME/CFS, utan även vid fibromyalgi.

Professor Resia Pretorius has for several years studied so-called fibrinaloid microclots in blood — small clots containing fibrin that stain with the same dyes as amyloid. In a review article with Douglas Kell, they develop the hypothesis that these microclots may be a substantial factor not only in post-Covid and ME/CFS, but also in fibromyalgia.

Mikropropparna skulle kunna fungera som biomarkör för diagnos och som mål för behandling — möjliga riktningar inkluderar antikoagulantia, trombocythämmare och fibrinolytiska enzymer. Det är fortfarande hypotesnivå, särskilt för fibromyalgi.

The microclots could potentially serve both as a diagnostic biomarker and as a treatment target — possible directions include anticoagulants, antiplatelet therapy and fibrinolytic enzymes. This remains hypothesis-level, particularly for fibromyalgia.

Det intressanta är att fyndet binder ihop tre tillstånd som länge saknat både tydliga markörer och behandlingar.

What makes the finding interesting is that it links three conditions that have long lacked both clear markers and treatments.

Region Skånes regionfullmäktige beslutade den 4 november 2025 att de dåvarande avtalen för multimodal smärtbehandling (MMS) skulle löpa ut den 31 mars 2026. Från och med 1 april 2026 drivs verksamheten i offentlig regi på primärvårdsnivå, genom förvaltningen Nära vård och hälsa, med nya rehabiliteringsmottagningar för långvarig smärta i Malmö, Helsingborg och Kristianstad. Det uttalade syftet är att stärka vårdkedjan och säkerställa jämlik tillgång.

On 4 November 2025, the Skåne regional council decided that the previous contracts for multimodal pain treatment (MMS) would expire on 31 March 2026. From 1 April 2026, the service is provided in public sector form at primary care level, through the Nära vård och hälsa administration, with new long-term pain rehabilitation clinics in Malmö, Helsingborg and Kristianstad. The stated aim is to strengthen the care pathway and ensure equal access.

Förändringen illustrerar en bredare nationell trend — patienter med långvarig och komplex smärta hamnar allt oftare hos husläkare och vårdcentral, samtidigt som många vårdcentraler redan är hårt belastade. Det är en riktning värd att följa noga, särskilt för de patienter som redan ofta fallit mellan stolarna.

The change illustrates a broader national trend — patients with long-term and complex pain increasingly end up with general practitioners and primary care, while many primary care clinics are already under heavy pressure. It is a direction worth following closely, particularly for the patients who often already fall between the cracks of the system.

Uppdatering september 2026: mottagningen tar nu emot egenremisser. Texten nedan beskriver läget i maj. Läs vad som gäller nu →

Update September 2026: the clinic is now accepting self-referrals. The text below describes the situation in May. Read the current position →

Den 12 maj — sjuksköterskornas internationella dag och ME-patienternas internationella dag — berättade vi första gången offentligt om vårt projekt. Intresset har varit långt större än vi vågade hoppas på. Vi har ännu inte öppnat mottagningen, men tar emot intresseanmälningar löpande och kallar i den takt vi hinner ta emot varje person på det sätt vi vill.

On May 12 — International Nurses' Day and International ME Awareness Day — we publicly announced our project for the first time. The response has far exceeded what we dared hope for. The clinic hasn't opened yet, but we receive expressions of interest continuously and contact people at the pace we can welcome each patient the way we want to.

Parallellt med förberedelserna bygger vi vidare på det digitala stödet:

Alongside the preparations, we are building out the digital support:

• En egen patientapp är under utveckling, tänkt att ge symtomuppföljning, påminnelser och kontinuerlig kontakt mellan besöken
• Our own patient app is under development, intended to provide symptom tracking, reminders and ongoing contact between visits
• Vårt nyhetsbrev har precis startat — där sammanfattar vi det viktigaste från forskning och omvärld någon gång i månaden eller så
• Our newsletter has just launched — we summarise the most important developments from research and the wider field roughly once a month
• Vi planerar att engagera fler specialistläkare allteftersom verksamheten kommer igång
• We plan to engage additional specialist physicians as the clinic gets going

Tanken är hela tiden densamma: ett obligatoriskt fysiskt första besök, därefter digital uppföljning som passar in i livet — särskilt för patienter med fatigue och kognitiv påverkan, där varje resa till en mottagning kostar mer än bara tid.

The concept remains the same throughout: a mandatory in-person first visit, followed by digital follow-up that fits into daily life — especially for patients with fatigue and cognitive symptoms, where every trip to a clinic costs more than just time.

Tack till alla som hör av sig, ställer frågor och delar konceptet vidare. Det är ni som gör det här möjligt.

Thank you to everyone who reaches out, asks questions and shares the concept further. You are the ones making this possible.

En klinisk fallserie med tio patienter visar att samtliga hade avvikande vätskereglering efter postcovid. Förhöjd osmolalitet i blod och otillräckligt koncentrerad urin var vanligt, ofta tillsammans med ökad törst och urinmängd.

A clinical case series of ten patients shows that all had abnormal fluid regulation after post-Covid. Elevated blood osmolality and insufficiently concentrated urine were common, often together with increased thirst and urine output.

Kombinationen kopplades till svårare symtom och sämre funktion. Fynden pekar ut störd vätskebalans som en möjlig biomarkör och behandlingsmål vid postcovid.

The combination was linked to more severe symptoms and reduced function. The findings identify disturbed fluid balance as a possible biomarker and treatment target in post-Covid.

En studie i Nature från Xiaoke Chens grupp vid Stanford visar att kronisk smärta drivs av en egen neural krets, skild från den som hanterar akut smärta. När forskarna tystade just denna krets hos möss försvann den kroniska överkänsligheten — men djurens normala, skyddande reaktion på akut smärta (t.ex. en het yta) bevarades intakt.

A study in Nature from Xiaoke Chen's group at Stanford shows that chronic pain is driven by its own neural circuit, distinct from the one that handles acute pain. When the researchers silenced this specific circuit in mice, the chronic hypersensitivity disappeared — but the animals' normal, protective response to acute pain (such as a hot surface) remained intact.

"En överraskning för oss var att akut smärta och kronisk smärta kan vara helt separata," säger Chen. "Det finns en dedikerad krets som bara aktiveras efter skada, vilket ger oss möjligheten att rikta in oss på den kroniska smärtkomponenten men lämna den skyddande akuta smärtan ifred."

"A surprise to us was that acute pain and chronic pain can be completely separate," says Chen. "There is a dedicated circuit that only activates after injury, which gives us the opportunity to target the chronic pain component but leave protective acute pain intact."

Studien är gjord på möss — Chens grupp undersöker nu om motsvarande molekylära förändringar finns hos människor. Men fyndet stärker en växande bild inom smärtforskningen: kronisk smärta är inte bara akut smärta som dröjt kvar, utan kan vara ett eget tillstånd med egen biologi. Det är möjligen den enskilt viktigaste konceptuella förändringen i fältet just nu, och en grund för att i framtiden behandla kronisk smärta utan att stänga av kroppens viktiga varningssystem.

The study was conducted in mice — Chen's group is now investigating whether corresponding molecular changes exist in humans. But the finding strengthens an emerging picture in pain research: chronic pain is not simply acute pain that lingered, but may be its own condition with its own biology. It is arguably the single most important conceptual shift in the field right now, and a foundation for future treatments that could address chronic pain without disabling the body's essential warning system.

Se vår studie där vi undersökt ryggvätskan — som kanske bättre avspeglar förhållanden i hjärna och nervsystem än blodprov gör. 902 proteiner i ryggmärgsvätskan hos ME/CFS-patienter kartlades. Resultaten kopplar specifika proteiner till symtom som autonom dysfunktion och neuroinflammation, och identifierar biologiska markörer för sjukdomens svårighetsgrad.

Our study examined cerebrospinal fluid — which may reflect conditions in the brain and nervous system better than blood samples do. 902 proteins in the cerebrospinal fluid of ME/CFS patients were mapped. The results link specific proteins to symptoms such as autonomic dysfunction and neuroinflammation, and identify biological markers for disease severity.

Ett viktigt steg mot bättre diagnostik och behandling.

An important step toward better diagnostics and treatment.

En kontrollerad studie publicerad i Scientific Reports har undersökt cirkulerande markörer för hjärnskada, neuroinflammation och systemisk inflammation hos personer med postcovid. Resultatet förvånar: inga av dessa markörer var förhöjda jämfört med kontrollgruppen.

A controlled study published in Scientific Reports has examined circulating markers of brain injury, neuroinflammation and systemic inflammation in people with post-Covid. The result is surprising: none of these markers were elevated compared with the control group.

Fyndet betyder inte att patienternas symtom är mindre verkliga — det betyder att svaret sannolikt finns någon annanstans än i de inflammationsmarkörer man hittills letat efter. Forskarna lyfter att andra mekanismer, som störd vätskebalans, autonom dysfunktion eller vävnadsförändringar, behöver utforskas vidare.

The finding does not mean that patients' symptoms are any less real — it means the answer is likely to lie somewhere other than in the inflammation markers studied so far. The researchers point out that other mechanisms, such as disturbed fluid balance, autonomic dysfunction or tissue changes, need to be explored further.

Studien är ett viktigt bidrag till en växande bild: postcovid är inte ett enhetligt tillstånd, och olika patienter har sannolikt olika bakomliggande mekanismer. Det stärker argumenten för individuell utredning.

The study is an important contribution to an emerging picture: post-Covid is not a uniform condition, and different patients likely have different underlying mechanisms. This strengthens the case for individual assessment.

Norska Helsedirektoratet har lagt fram ett utkast till nya nationella riktlinjer för långvarig utmattning, inklusive ME/CFS och senföljder av covid-19. Utkastet har varit ute på remiss och processen har varit långvarig — flera personer i arbetsgruppen har dragit sig ur under arbetet.

The Norwegian Helsedirektoratet has published a draft of new national guidelines for prolonged fatigue, including ME/CFS and post-Covid sequelae. The draft has been out for consultation and the process has been lengthy — several members of the working group have withdrawn during the work.

Den norska ME-föreningen lyfter flera invändningar i sitt remissvar:

The Norwegian ME Association raises several objections in its consultation response:

• Riktlinjerna fokuserar på utmattning som symtom istället för på sjukdomen som helhet
• The guidelines focus on fatigue as a symptom rather than on the disease as a whole
• Belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) — kärnan i ME/CFS — beskrivs för otydligt
• Post-exertional malaise (PEM) — the hallmark of ME/CFS — is described too vaguely
• Bristen på evidens för KBT och gradvis ökad träning vid ME/CFS lyfts inte tillräckligt
• The lack of evidence for CBT and graded exercise therapy in ME/CFS is not sufficiently addressed
• Patienternas egna erfarenheter och internationella kunskapsöversikter (NICE, CDC) har fått för lite plats
• Patients' own experiences and international reviews (NICE, CDC) have been given too little weight

Frågan är relevant även här hemma. Sverige saknar fortfarande nationella riktlinjer för ME/CFS, och hur våra grannländer landar i de här svåra avvägningarna får ofta ringar på vattnet. Vi följer utvecklingen.

The question is relevant here in Sweden as well. Sweden still lacks national guidelines for ME/CFS, and how our neighbouring countries land in these difficult trade-offs often has wider implications. We are following developments.

Det amerikanska läkemedlet Tonmya har börjat lanseras efter FDA-godkännande och beskrivs som det första nya godkända läkemedlet mot fibromyalgi på över 15 år. Tonmya tas som en tablett under tungan till natten och bygger på en modifierad form av cyklobensaprin.

The US drug Tonmya has begun its rollout following FDA approval and is described as the first newly approved fibromyalgia drug in over 15 years. Tonmya is taken as a sublingual tablet at night and is based on a modified form of cyclobenzaprine.

Det som gör nyheten betydelsefull är att:

What makes this news significant is that:

• läkemedlet riktar sig mot både smärta, sömn och fatigue
• the drug targets pain, sleep and fatigue together
• det är icke-opioid
• it is non-opioid
• fibromyalgiområdet har varit nästan helt stagnerat i många år
• the fibromyalgia field has been almost completely stagnant for many years
• det kan signalera att industrin börjar satsa på området igen
• it may signal that the pharmaceutical industry is starting to invest in the area again

Studierna visade förbättring av daglig smärta, sömnkvalitet och fatigue hos vissa patienter. Det här är exakt den typ av nyhet som många patienter med fibromyalgi, långvarig smärta, postcovid och ME/CFS-liknande symtom reagerar på — det har länge känts som att inga nya behandlingar kommit alls.

The trials showed improvements in daily pain, sleep quality and fatigue in some patients. This is exactly the kind of news that many patients with fibromyalgia, chronic pain, post-Covid and ME/CFS-like symptoms respond to — it has long felt as if no new treatments were coming at all.