Den 12 maj — sjuksköterskornas internationella dag och ME-patienternas internationella dag — berättade vi första gången offentligt om vårt projekt. Intresset har varit långt större än vi vågade hoppas på. Vi har ännu inte öppnat mottagningen, men tar emot intresseanmälningar löpande och kallar i den takt vi hinner ta emot varje person på det sätt vi vill.

On May 12 — International Nurses' Day and International ME Awareness Day — we publicly announced our project for the first time. The response has far exceeded what we dared hope for. The clinic hasn't opened yet, but we receive expressions of interest continuously and contact people at the pace we can welcome each patient the way we want to.

Parallellt med förberedelserna bygger vi vidare på det digitala stödet:

Alongside the preparations, we are building out the digital support:

• En egen patientapp är under utveckling, tänkt att ge symtomuppföljning, påminnelser och kontinuerlig kontakt mellan besöken
• Our own patient app is under development, intended to provide symptom tracking, reminders and ongoing contact between visits
• Vårt nyhetsbrev har precis startat — där sammanfattar vi det viktigaste från forskning och omvärld någon gång i månaden eller så
• Our newsletter has just launched — we summarise the most important developments from research and the wider field roughly once a month
• Vi planerar att engagera fler specialistläkare allteftersom verksamheten kommer igång
• We plan to engage additional specialist physicians as the clinic gets going

Tanken är hela tiden densamma: ett obligatoriskt fysiskt första besök, därefter digital uppföljning som passar in i livet — särskilt för patienter med fatigue och kognitiv påverkan, där varje resa till en mottagning kostar mer än bara tid.

The concept remains the same throughout: a mandatory in-person first visit, followed by digital follow-up that fits into daily life — especially for patients with fatigue and cognitive symptoms, where every trip to a clinic costs more than just time.

Tack till alla som hör av sig, ställer frågor och delar konceptet vidare. Det är ni som gör det här möjligt.

Thank you to everyone who reaches out, asks questions and shares the concept further. You are the ones making this possible.

En studie i Nature från Xiaoke Chens grupp vid Stanford visar att kronisk smärta drivs av en egen neural krets, skild från den som hanterar akut smärta. När forskarna tystade just denna krets hos möss försvann den kroniska överkänsligheten — men djurens normala, skyddande reaktion på akut smärta (t.ex. en het yta) bevarades intakt.

A study in Nature from Xiaoke Chen's group at Stanford shows that chronic pain is driven by its own neural circuit, distinct from the one that handles acute pain. When the researchers silenced this specific circuit in mice, the chronic hypersensitivity disappeared — but the animals' normal, protective response to acute pain (such as a hot surface) remained intact.

"En överraskning för oss var att akut smärta och kronisk smärta kan vara helt separata," säger Chen. "Det finns en dedikerad krets som bara aktiveras efter skada, vilket ger oss möjligheten att rikta in oss på den kroniska smärtkomponenten men lämna den skyddande akuta smärtan ifred."

"A surprise to us was that acute pain and chronic pain can be completely separate," says Chen. "There is a dedicated circuit that only activates after injury, which gives us the opportunity to target the chronic pain component but leave protective acute pain intact."

Studien är gjord på möss — Chens grupp undersöker nu om motsvarande molekylära förändringar finns hos människor. Men fyndet stärker en växande bild inom smärtforskningen: kronisk smärta är inte bara akut smärta som dröjt kvar, utan kan vara ett eget tillstånd med egen biologi. Det är möjligen den enskilt viktigaste konceptuella förändringen i fältet just nu, och en grund för att i framtiden behandla kronisk smärta utan att stänga av kroppens viktiga varningssystem.

The study was conducted in mice — Chen's group is now investigating whether corresponding molecular changes exist in humans. But the finding strengthens an emerging picture in pain research: chronic pain is not simply acute pain that lingered, but may be its own condition with its own biology. It is arguably the single most important conceptual shift in the field right now, and a foundation for future treatments that could address chronic pain without disabling the body's essential warning system.

Professor Resia Pretorius har under flera år undersökt så kallade fibrinaloid-mikroproppar i blodet — små koagel som innehåller fibrin och färgas med samma färgämnen som amyloid. I en översiktsartikel tillsammans med Douglas Kell utvecklar de hypotesen att dessa mikroproppar kan vara en betydande faktor inte bara vid postcovid och ME/CFS, utan även vid fibromyalgi.

Professor Resia Pretorius has for several years studied so-called fibrinaloid microclots in blood — small clots containing fibrin that stain with the same dyes as amyloid. In a review article with Douglas Kell, they develop the hypothesis that these microclots may be a substantial factor not only in post-Covid and ME/CFS, but also in fibromyalgia.

Mikropropparna skulle kunna fungera som biomarkör för diagnos och som mål för behandling — möjliga riktningar inkluderar antikoagulantia, trombocythämmare och fibrinolytiska enzymer. Det är fortfarande hypotesnivå, särskilt för fibromyalgi.

The microclots could potentially serve both as a diagnostic biomarker and as a treatment target — possible directions include anticoagulants, antiplatelet therapy and fibrinolytic enzymes. This remains hypothesis-level, particularly for fibromyalgia.

Det intressanta är att fyndet binder ihop tre tillstånd som länge saknat både tydliga markörer och behandlingar.

What makes the finding interesting is that it links three conditions that have long lacked both clear markers and treatments.

Region Skånes regionfullmäktige beslutade den 4 november 2025 att de dåvarande avtalen för multimodal smärtbehandling (MMS) skulle löpa ut den 31 mars 2026. Från och med 1 april 2026 drivs verksamheten i offentlig regi på primärvårdsnivå, genom förvaltningen Nära vård och hälsa, med nya rehabiliteringsmottagningar för långvarig smärta i Malmö, Helsingborg och Kristianstad. Det uttalade syftet är att stärka vårdkedjan och säkerställa jämlik tillgång.

On 4 November 2025, the Skåne regional council decided that the previous contracts for multimodal pain treatment (MMS) would expire on 31 March 2026. From 1 April 2026, the service is provided in public sector form at primary care level, through the Nära vård och hälsa administration, with new long-term pain rehabilitation clinics in Malmö, Helsingborg and Kristianstad. The stated aim is to strengthen the care pathway and ensure equal access.

Förändringen illustrerar en bredare nationell trend — patienter med långvarig och komplex smärta hamnar allt oftare hos husläkare och vårdcentral, samtidigt som många vårdcentraler redan är hårt belastade. Det är en riktning värd att följa noga, särskilt för de patienter som redan ofta fallit mellan stolarna.

The change illustrates a broader national trend — patients with long-term and complex pain increasingly end up with general practitioners and primary care, while many primary care clinics are already under heavy pressure. It is a direction worth following closely, particularly for the patients who often already fall between the cracks of the system.

En kontrollerad studie publicerad i Scientific Reports har undersökt cirkulerande markörer för hjärnskada, neuroinflammation och systemisk inflammation hos personer med postcovid. Resultatet förvånar: inga av dessa markörer var förhöjda jämfört med kontrollgruppen.

A controlled study published in Scientific Reports has examined circulating markers of brain injury, neuroinflammation and systemic inflammation in people with post-Covid. The result is surprising: none of these markers were elevated compared with the control group.

Fyndet betyder inte att patienternas symtom är mindre verkliga — det betyder att svaret sannolikt finns någon annanstans än i de inflammationsmarkörer man hittills letat efter. Forskarna lyfter att andra mekanismer, som störd vätskebalans, autonom dysfunktion eller vävnadsförändringar, behöver utforskas vidare.

The finding does not mean that patients' symptoms are any less real — it means the answer is likely to lie somewhere other than in the inflammation markers studied so far. The researchers point out that other mechanisms, such as disturbed fluid balance, autonomic dysfunction or tissue changes, need to be explored further.

Studien är ett viktigt bidrag till en växande bild: postcovid är inte ett enhetligt tillstånd, och olika patienter har sannolikt olika bakomliggande mekanismer. Det stärker argumenten för individuell utredning.

The study is an important contribution to an emerging picture: post-Covid is not a uniform condition, and different patients likely have different underlying mechanisms. This strengthens the case for individual assessment.

Norska Helsedirektoratet har lagt fram ett utkast till nya nationella riktlinjer för långvarig utmattning, inklusive ME/CFS och senföljder av covid-19. Utkastet har varit ute på remiss och processen har varit långvarig — flera personer i arbetsgruppen har dragit sig ur under arbetet.

The Norwegian Helsedirektoratet has published a draft of new national guidelines for prolonged fatigue, including ME/CFS and post-Covid sequelae. The draft has been out for consultation and the process has been lengthy — several members of the working group have withdrawn during the work.

Den norska ME-föreningen lyfter flera invändningar i sitt remissvar:

The Norwegian ME Association raises several objections in its consultation response:

• Riktlinjerna fokuserar på utmattning som symtom istället för på sjukdomen som helhet
• The guidelines focus on fatigue as a symptom rather than on the disease as a whole
• Belastningsutlöst symtomförvärring (PEM) — kärnan i ME/CFS — beskrivs för otydligt
• Post-exertional malaise (PEM) — the hallmark of ME/CFS — is described too vaguely
• Bristen på evidens för KBT och gradvis ökad träning vid ME/CFS lyfts inte tillräckligt
• The lack of evidence for CBT and graded exercise therapy in ME/CFS is not sufficiently addressed
• Patienternas egna erfarenheter och internationella kunskapsöversikter (NICE, CDC) har fått för lite plats
• Patients' own experiences and international reviews (NICE, CDC) have been given too little weight

Frågan är relevant även här hemma. Sverige saknar fortfarande nationella riktlinjer för ME/CFS, och hur våra grannländer landar i de här svåra avvägningarna får ofta ringar på vattnet. Vi följer utvecklingen.

The question is relevant here in Sweden as well. Sweden still lacks national guidelines for ME/CFS, and how our neighbouring countries land in these difficult trade-offs often has wider implications. We are following developments.

En klinisk fallserie med tio patienter visar att samtliga hade avvikande vätskereglering efter postcovid. Förhöjd osmolalitet i blod och otillräckligt koncentrerad urin var vanligt, ofta tillsammans med ökad törst och urinmängd.

A clinical case series of ten patients shows that all had abnormal fluid regulation after post-Covid. Elevated blood osmolality and insufficiently concentrated urine were common, often together with increased thirst and urine output.

Kombinationen kopplades till svårare symtom och sämre funktion. Fynden pekar ut störd vätskebalans som en möjlig biomarkör och behandlingsmål vid postcovid.

The combination was linked to more severe symptoms and reduced function. The findings identify disturbed fluid balance as a possible biomarker and treatment target in post-Covid.

Se vår studie där vi undersökt ryggvätskan — som kanske bättre avspeglar förhållanden i hjärna och nervsystem än blodprov gör. 902 proteiner i ryggmärgsvätskan hos ME/CFS-patienter kartlades. Resultaten kopplar specifika proteiner till symtom som autonom dysfunktion och neuroinflammation, och identifierar biologiska markörer för sjukdomens svårighetsgrad.

Our study examined cerebrospinal fluid — which may reflect conditions in the brain and nervous system better than blood samples do. 902 proteins in the cerebrospinal fluid of ME/CFS patients were mapped. The results link specific proteins to symptoms such as autonomic dysfunction and neuroinflammation, and identify biological markers for disease severity.

Ett viktigt steg mot bättre diagnostik och behandling.

An important step toward better diagnostics and treatment.

Det amerikanska läkemedlet Tonmya har börjat lanseras efter FDA-godkännande och beskrivs som det första nya godkända läkemedlet mot fibromyalgi på över 15 år. Tonmya tas som en tablett under tungan till natten och bygger på en modifierad form av cyklobensaprin.

The US drug Tonmya has begun its rollout following FDA approval and is described as the first newly approved fibromyalgia drug in over 15 years. Tonmya is taken as a sublingual tablet at night and is based on a modified form of cyclobenzaprine.

Det som gör nyheten betydelsefull är att:

What makes this news significant is that:

• läkemedlet riktar sig mot både smärta, sömn och fatigue
• the drug targets pain, sleep and fatigue together
• det är icke-opioid
• it is non-opioid
• fibromyalgiområdet har varit nästan helt stagnerat i många år
• the fibromyalgia field has been almost completely stagnant for many years
• det kan signalera att industrin börjar satsa på området igen
• it may signal that the pharmaceutical industry is starting to invest in the area again

Studierna visade förbättring av daglig smärta, sömnkvalitet och fatigue hos vissa patienter. Det här är exakt den typ av nyhet som många patienter med fibromyalgi, långvarig smärta, postcovid och ME/CFS-liknande symtom reagerar på — det har länge känts som att inga nya behandlingar kommit alls.

The trials showed improvements in daily pain, sleep quality and fatigue in some patients. This is exactly the kind of news that many patients with fibromyalgia, chronic pain, post-Covid and ME/CFS-like symptoms respond to — it has long felt as if no new treatments were coming at all.